นายสาธิต ปิตุเตชะ รัฐมนตรีช่วยว่าการกระทรวงสาธารณสุข กล่าวว่า ผู้ป่วยโรคหายากแม้จะเป็นโรคที่พบได้น้อยมาก แต่เป็นโรคที่มีภาวะรุนแรงทำให้พิการและเสียชีวิตก่อนวัยอันควรได้ จึงได้มีนโยบายหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า ให้มีการจัดระบบการดูแลให้ครอบคลุมและเท่าเทียม ไม่ทอดทิ้งใครไว้ข้างหลัง ให้มีการตรวจคัดกรองเพื่อการวินิจฉัย และการเข้าถึงเทคโนโลยีการรักษาขั้นสูง โดยการจัดงบประมาณเพื่อดูแลผู้ป่วยโรคหายากเป็นการจัดสรรงบประมาณให้เฉพาะ เพื่อไม่ให้กระทบกับการจัดบริการอื่น ๆ สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินีเป็นสถาบันหลักที่มีภารกิจสำคัญให้การดูแลรักษาผู้ป่วยเด็กโรคยุ่งยากซับซ้อน โรคหายาก ซึ่งทำให้ผู้ป่วยเด็กเข้าถึงการรักษา

   รัฐมนตรีช่วยว่าการกระทรวงสาธารณสุข กล่าวต่อไปว่า วันเสาร์ที่สองของเดือนมกราคมเป็นวันเด็กแห่งชาติ ซึ่งปีนี้ตรงกับวันที่ 11 มกราคม 2563 สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินีจึงได้มอบของขวัญวันเด็กในปี 2563 ด้วยการคัดกรองและบริบาลผู้ป่วยโรคหายากแบบครบวงจร อาทิ โรคทางพันธุกรรมและโรค เมตาบอลิก ในทารกแรกเกิด จำนวน 30,000 ราย โดยไม่เสียค่าใช้จ่าย เพื่อช่วยให้วินิจฉัยโรคหายากได้เร็วขึ้น และผลการรักษาจะได้ผลดี พ่อแม่ก็จะได้ลูกน้อยที่สมบูรณ์แข็งแรงมีพัฒนาการปกติกลับคืนสู่อ้อมกอด โดย จะเริ่มดำเนินการตั้งแต่เดือนกุมภาพันธ์นี้ ซึ่งระยะแรกเริ่มดำเนินการใน 6 โรงพยาบาล อาทิ โรงพยาบาล ราชวิถี / โรงพยาบาลเลิดสิน / โรงพยาบาลนพรัตน์ราชธานี กรุงเทพมหานคร / โรงพยาบาลพุทธชินราช จังหวัดพิษณุโลก / โรงพยาบาลอุตรดิตถ์ จังหวัดอุตรดิตถ์ และโรงพยาบาลสรรพสิทธิประสงค์ จังหวัดอุบลราชธานี

   นายสาธิต กล่าวเพิ่มเติมว่า สำหรับการจัดกิจกรรมในครั้งนี้เพื่อประชาสัมพันธ์การดูแลรักษาผู้ป่วยเด็กที่เป็นโรคยุ่งยากซับซ้อน ด้วยนวัตกรรมการรักษาโดยแพทย์เฉพาะทางด้านโรคเด็กให้เข้าถึงบริการด้านการแพทย์ ทั้งศูนย์ความเป็นเลิศด้านศัลยกรรมทารกแรกเกิด / ศูนย์เชี่ยวชาญพิเศษด้านจักษุวิทยาเด็ก /ศูนย์เชี่ยวชาญพิเศษด้านพัฒนาการและพฤติกรรมเด็ก ที่ได้มาตรฐานอย่างทั่วถึง โดยมีระบบส่งต่อมายังสถาบันฯที่มีประสิทธิภาพ ทั้งนี้ ปัจจุบันสถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี เปิดให้บริการผู้ป่วยเด็กปีนี้เป็นปีที่ 69 ดูแลผู้ป่วยนอกระดับตติยภูมิที่ยุ่งยากซับซ้อนปีละ 350,000 ราย และเป็นผู้ป่วยใน 15,000 ราย